Nous aurions tant/tellement aimé que quelqu'un se lève et parle pour nous!

Pour nous défendre, pour nous conseiller, pour nous apporter conseils et soutien...

Dans ce monde où la différence est laissée de coté...

Il est temps pour nous de se manifester, de nous exprimer

Autour des regards portés sur des témoignages écrits, chantés, récités (poèmes), lu ou dessinés

Laissez-vous aller à votre imagination et votre cœur guider votre plume, votre voix ou même vos pinceaux

Le projet autour du regard a pour but d'écouter ceux qui le désirent

ceux qui veulent faire partager leur quotidien dans la maladie (telles quelles soient) afin de donner un nouveau visage, un nouveau souffle d'espoir, ainsi que véhiculer des messages!

Solène

Juliette et le combat de l'école.

Avant que Juliette soit scolarisée, nous avons du mener une longue bataille qui a débutée en novembre 2013. Après avoir étudié la situation de Juliette avec la directrice de l'école maternelle du quartier où nous vivions, la meilleure solution pour Juliette était qu'elle intègre la Passerelle (Classe qui s'adresse aux enfants de 2 à 3 ans. Elle a pour but de faciliter la scolarisation des enfants et de faciliter leur entrée à l'école.) La Passerelle fonctionnait avec le Centre Social de quartier, il nous a donc fallu avoir l'accord de la directrice. La première décision du Centre Social était un avis défavorable, car Juliette n'intégrerait pas l'école à laquelle la Passerelle était rattachée puisque nous allions déménager, mais aussi et surtout car Juliette est handicapée... Après de longues négociations nous avons "GAGNE", Juliette a intégré la Passerelle en janvier 2013 à raison de deux matinées par semaine (tout comme les autres enfants), la seule condition, que papa ou maman soit présent.

En mai 2013, avec l'aide de la directrice de l'école et le maître référent de la MDPH, nous avons fait une demande d'AVS. La MDPH a de suite donné un avis favorable, il ne restait plus qu'à l'Education Nationale de trouver une AVS. Jusqu'à fin août nous ne savions pas si Juliette pourrait ou non aller à l'école, car sans AVS pas d'école. Quand nous avons appris que Juliette aurait quelqu'un pour l'accompagner nous avons été soulagés.

Juliette a donc pu faire sa première rentrée le 10 septembre 2013. 

Juliette à la recherche d'un mode de garde

Un matin alors que j'emmenai Juliette chez sa nounou, cette dernière m'annonce qu'au bout de 3 ans elle a décidé de ne plus garder notre fille à partir de septembre. Alors à ce moment là la colère m'envahi, tout un questionnement se fait. Pourquoi ? Comment faire ? Comment allons nous trouver une solution en à peine 2 mois? Pendant les vacances d'été comment trouver quelqu'un qui accepterai de garder une petite fille de 4 ans et demi qui ne marche pas ? Continuer ou arrêter de travailler ? ....

Notre recherche d'un nouveau mode de garde pour notre Juliette a donc commencée. Des dizaines de coups de fils ont été passé, nous avons tout essayé pour avoir quelques pistes :

la PMI, le Réseau d'Assistantes Maternelles, nos réseaux d'amis et de collègues, les réseaux sociaux, la ville de Châteauroux, la MDPH, le CAMSEP, les Alizés, les crèches de la ville, les garderies ainsi que différentes assistantes maternelles....

La quête au mode de garde pour un enfant différent n'est pas facile mais heureusement il y a des personnes sympathiques qui nous entourent et nous aident dans ces moments difficiles.

Il nous reste plus que 6 semaines pour trouver "THE MODE DE GARDE" pour Juliette.

Adeline

" Avoir de la force et du courage "

Il faut de la force pour s'exprimer
Il faut du courage pour aller jusqu'au' bout des choses
Il faut de la force pour prendre une décision
Il faut parfois du courage pour affronter le regard des autres
Il faut de la force pour avancer
Il faut du courage pour accepter de s’être trompé
Il faut de la force pour accepter la maladie
Il faut du courage pour accepter ses limites
Il faut de la force pour se battre
Il faut du courage pour ne pas renoncer
Il faut de la force pour dire non
Il faut du courage pour être capable de donner son opinion de ne pas avoir peur de parler sans regret
Il faut de la force pour affronter les autres
Il faut du courage pour s’affronter soi-même
Il faut de la force pour réussir
Il faut du courage pour se donner a fond
Il faut de la force pour voir un ami malade
Il faut du courage pour endurer sa propre souffrance
Il faut de la force pour endurer l’injustice
Il faut du courage pour l’arrêter
Il faut de la force pour aimer
Il faut du courage pour s’en aller
Il faut de la force pour vivre
Il faut du courage pour survivre
il faut du courage et de la force pour faire face a sa maladie seul
et beaucoup d'éspoir .
quel sois connu un jour et si on n'y croit pas se n'est pas une réussite
ensemble pour une :Ataxie épisodique cérébéleuse du type 2.

Celine

"si j écrivais ma vie, j écrirais des montagnes, des montagnes d épreuves dans mon combat; des montagnes comme lorsqu' on les dessine avec ses sommets, et d un seul coup ses moyennes montagnes, ses routes entre-lacets. voila ma vie avec ma maladie, a chaque instant, le combat est différent, chaque jour je me demande de quoi sera fait demain et j essaye de vivre l instant présent avec cette maladie rare, ce handicap.
oh oui des épreuves j en ai vécu, je connais déja pas mal de services de réanimation, de soins intensifs, déjà beaucoup de salles d opérations, et de services de soins
a la maison tout est adapté pour moi, du simple lit ou l on passe ses nuits et ou moi je passe le plus de mon temps, a des appareils des machines que malheureusement beaucoup trop de malades connaissent
mon histoire mon combat peu de monde le connait en France, ceux qui le suivent c est grâce aux réseau sociaux, mais ceux qui le connaissent le plus c'est ceux qui le vivent avec moi et se battent avec moi, mes parents mon frère, mes infirmiers, infirmières, médecins. ces personnes ne sont pas assez remercié, pourtant ce sont elles qui me soignent, qui me donnent le sourire quand mes larmes coulent, qui sont la lorsque je veux tout abandonner, qui me font avancer, ou refaire un pas en avant, ce sont eux qui le font pour des milliers de patients. pourtant ils sont dans l ombre. il existe le ballon d or pour les footballeur, les music awards pour les meilleurs talents, miss france, mais a part aux téléthon ou certains sont un peu remercie, tout ce qu ils font il n y a que les malades et familles de malades qui sont la pour voir qu ils sont la entourent et soignent leurs patients
je choisis cette belle période de noel, ou se sont les lutins du pere noel qui récompense toutes les personnes sages, pour demander au pere noel, d apporter aux personnel soignant le caducée d or, certains ne le meritent pas, j ai parfois rencontré des médecins pas toujours très compétents, mais je pense que peut être ils l ont été pour d autres, alors il n y aura pas de nominés ce soir, et tout le monde recevra ce caducée d or.
Merci à eux
Carine De Giacomi.

C’est dans le regard des autres que tu vois ta différence
C’est dans le regard des autres que tu vois le vide et l’absence

Finit le temps où tu étais belle, finit quand tu pouvais donner
Envolée cette belle hirondelle quand la mort est venue la frôler

Tu te croyais si forte que tu donnais sans calculer, sans réfléchir
A présent sur toi tu vois les portes se refermées et l’indifférence surgir

Tu voudrais crier ta colère, mais tu es si loin de tout ca, tu endures
Quand tu vois leurs yeux fixés sur toi, tu as du mal à soigner cette blessure

Chaque jour tu meurs peu à peu quand tu vois ton souffle disparaître
Cette fin se rapproche doucement que tu t’accroches pour renaître
                                                                                        Glad

+++++++++++++++++++++

Mon dernier texte juste pour vous.

Je ne savais pas courir, mais le temps m’a rattrapé
Peu importe d’où venait l’vent, j’voulais pas m’envoler
J’suis comme cet homme en cellule, j’étouffe même mes mots
Et quand mon corps suant brule j’suis dans un étau
Mon monde vient de disparaître, à mon tour de m’éclipser
A présent je ne peux plus renaître je vais peu à peu m’enliser
J’veux être magicienne et tout réinventer de mon passé
Tendre la main à celui qui à faim et même le couvrir de baisés
Je me torture par ce mal qui m’appartient et naïve j’veux y croire
Je capture les regards j’veux pas prendre la fuite j’veux pas décevoir
Je ne suis pas un modèle, sur ma route y’a pas de panneau

                                                                                Glad

Je ne vais plus écrire, ma plume s’est envolée.
Je ne vais plus écrire mes ailes se sont brûlées.
Je ne suis plus l’oiseau que vous connaissiez.
Aujourd’hui j’ai voulu quitter ma cage pour connaître la liberté.
Mais triste sort sur mon chemin j’ai rencontré.
Ce chasseur le fusil épaulé.
Il va pouvoir m’abattre sans difficulté.
Je suis si épuisée.
Je m’accroche à une branche pour tenter de me cacher.
Mais ce vieux chasseur n’a aucun mal à me retrouver.
Soudain, je le vois doucement s’approcher.
Il va d’un pas silencieux, son chien à ses pieds.
Il lui reste peu de temps, le fusil bien haut élevé.
J’en viens à regretter cette cage, même si elle n’était pas dorée.
Il stoppe et d’un coup je ne le vois pas il va tirer.
Le chasseur a bien visé.
                                                  Glad

Bonjour bonjour les Ami(e)s,
comment allez vous?
comme ci comme ça.....
on se croche ça va n'aller. ....
pas le choix ....
On adapte!

le soleil est couché, j aimerai également pouvoir
En faire autant
les poumons pleins jours comme nuit
cela me fait désaturé
solution :
Augmenter l O2 me drainer kiné expectorer le plus possible
Ensuite l O2 à 5
Je passe le plus clair de mon temps à les vider le jour comme la nuit,
même pendant mes démarches......
Du fauteuils roulant au déambulateur, il m arrive de ne plus tenir sur mes jambes
Le parcours du combattant à tout niveaux
Allez je continue les batailles elles sont nombreuses
Pour moi pour tout ceux et celles MON MARI mes Ami(e)s ma famille des PP (poumons percés)
Je vous AIME et vous REMERCIE INFINIMENT
VOUS ETES MA FORCE
L empire contre attaque on les aura, je n ai qu une parole

Auto kiné drainage desaturation j augmente l O2 je vide mes poumons,
je remets l O2 à 3
La suite des aventures de Nadège alias lulu, Nanou.....,


STUPEFACTION...... DESSINE MOI UN MOUTON DE PLUS.....
 

"Quand on veut on peut ??????

Au lieu de m attarder sur ce que j ai perdu en autonomie ses derniers temps.......pourquoi voir ce qu il m est possible de faire.......Je suis à la maison en compagnie de mon compagnon fidèle au poste, j'ai retrouvé mon chez moi même si je suis rattaché à une cuve d'oxygène ........ Quand je suis à l'hôpital tout un programme en isolement "i m verry dangerous" ........ En plaisantant notamment avec. Je le clame haut et fort je suis pourrite de l intérieure....... En plus je suis contagieuse pour les personnes fragiles, je suis resistante à la plupart des antibiotiques et bien je peux vous dire que la haut le cerveaux lui est en surchauffe .........même si j en avais les moyens physique et pecunier je ne pourrais même pas rassembler toutes les personnes que j'aime ....... Car je pourrais sans le vouloir vous refiler ma cochonnerie à certains ou certaines d’entre vous ....... Il y a des jours où J'EN AI MARRE ça ira mieux tout à l heure, demain quand j'aurais dormi... Si je râle c est que ça ne va pas si mal que ça oui il faut se le dire. Tout ça pour finir sur est ce que "Quand on veut on peut???????"
Nadège

je suis quelqu’un d’assez franc mais de plutôt diplomate. Ruer dans les brancards n’est pas vraiment ma tasse de thé.

Point de départ nécessaire à cet article et première fois que je mets ce mot à l'écrit : j’ai un cancer. Mais la maladie par elle-même n’est pas mon sujet, vous allez comprendre...

Au bout de trois ans et tellement d’hospitalisation que je n’arrive plus à en tenir le compte, il faut que je le dise : il y a des questions totalement cons vis à vis de la maladie. De celles qui irritent, qui lassent, qui donnent envie d’envoyer un bouquin de tact dans la figure des gens. De fait, j’ai été seule à l’hôpital il y a une dizaine de jours et j’étais avec une autre dame, malade elle aussi, et j’ai réalisé avec effroi que même entre nous, ces questions tombaient. C’est dingue quand même ! Mais elles arrivent de partout, de n’importe qui, surtout auprès de moi qui vit la maladie sans (trop de) complexe. Alors, je suis peut-être la seule à le ressentir comme ça, mais je vais quand même faire un petit listing des questions entendues en trois ans que je trouve un brin lassantes/agaçantes (surtout à la longue).

Je précise quand même avant de me lancer que je sais qu’aucune pensée malveillante n’a jamais animé ces questions. Elles n’ont jamais eu l’intention d’être blessantes (pas dans leur majorité, vous verrez qu’il y a des exceptions), elles sont même parfois animées des meilleures intentions, sauf que mes proches savent bien ce que je pense de l’enfer et de ses pavés…

Mais si tu as un cancer, pourquoi tu as encore tes cheveux ? C’est que t’es pas très malade en fait ?

Je vous ai faite la pire version existante mais vous pouvez la faire varier à l’infini sur le mode complaisant du “je sais de quoi je parle, je regarde Greys Anatomy”. Donc, j’apprends à tout ceux qui n’ont pas fait médecine et qui ont la chance de n’avoir personne dans leur entourage de malade que toutes les chimios ne font pas perdre les cheveux. Il est exact que c’est le cas de beaucoup d’entre elles, particulièrement de celles soignant le cancer du sein. La chimiothérapie s’attaquant à toutes les cellules, même les saines, elle entraîne le plus souvent une perte des cheveux. C’est l’effet secondaire le plus visuel, le plus marquant, et probablement l’un des plus traumatisants. Mais toutes les chimiothérapies n’ont pas cet effet secondaire. Dans le cas de mon cancer, l’une des deux ne fait pas du tout perdre les cheveux et l’autre en fait tomber seulement une partie (ce qui n’est pas très esthétique, mais ça ne rend pas chauve). On peut donc avoir un cancer et tous ses cheveux. Il existe aussi des perruques visuellement bluffantes : l’être n’est pas le paraître.

Et tu vas guérir ?

Bah, c’est à dire que j’espère que oui, un jour.

Ma famille aussi l’espère. Toi qui pose cette question, je suis sûre que tu l’espères aussi, parce que peu sont les gens qui souhaitent gratuitement et réellement la mort d’autrui. Qu’est-ce que vous voulez répondre à cette question ? Elle est en général accompagnée d’un regard empli de pitié qui craint très très fort que la réponse soit non. Car que répondre, hein, si la personne avec qui l’on parle vous répond qu’elle ne peut pas guérir ?

On pourrait croire que ça équivaut à demander “ça va” à quelqu’un qui pleure : on enfonce des portes ouvertes parce qu’on ne sait pas quoi dire. Sauf que c’est plus vicieux que ça. Parce que parfois, on n’a pas de réponse à donner…

Tu es arrêtée ?/Tu continues à travailler ?

Bon, alors, celle là, elle est gentillette et pour ainsi dire normale. Si elle lasse au bout de quelques années, on ne peut pas dire qu’elle soit de celles qui hérissent. Cela étant, je voulais la mettre juste parce qu’il existe pas mal d’idées reçues sur le cancer et le travail. Beaucoup de gens (pas seulement moi) continuent à travailler tout en se soignant, souvent en passant à mi-temps. Ce n’est pas possible pour tous les métiers en raison de la perte musculaire ou même des exigences de l’emploi lui-même. Mais il est courant de continuer à avoir une activité professionnelle, surtout à moins de trente ans…

Tu as essayé de manger tel truc ? De faire tel sport ? Etc…

Là encore, c’est plein de bonnes intentions, mais s’il y avait un remède miracle, tous les patients l’auraient déjà utilisé. En plus, la chimio coupe l’appétit donc on mange parfois par gourmandise mais jamais par faim (dans mon cas du moins, sachant qu’actuellement je ne fais plus de chimio donc ce n’est plus vrai en fait). Les opérations peuvent entraîner des restrictions alimentaires, de même que les traitements (avec certains, il est interdit de manger… du pamplemousse ! Et oui !). S’il y a des choses à faire ou à manger pour aller mieux, les équipes médicales en parlent au patient.

Pour cette question précise, je dois dire que dans mon cas, je parle volontiers des trucs à tester pour aller mieux car dans la mesure du possible j’essaie de limiter les produits chimiques. Mais j’ai rencontré assez de gens malades pour savoir que certains trouvaient ça plutôt agaçant : il faut s’adapter à son auditoire.

Tu vas faire comment pour avoir des enfants ?

J’ai gardé la meilleure pour fin.

Je suis une femme, mariée, dans la petite trentaine (31 au moment où j’écris), ça paraît donc être une question justifiée.

Sauf que 1) le fait étant que moi j’en aurais voulu, ça me blesse d’être sans cesse ramenée à cette réalité 2) ça paraît peut-être dure à croire, mais certaines femmes ne veulent pas avoir d’enfant et ne se posent donc pas la question 3) quand on est malade, on commence déjà par se soigner, qui va piano, va sano.

Karine

Mort ou Morte de rire
On précise authentique
Sans produits de substitution
La contre indication du peu de thérapeutique
Qui nous donne
Le regard vaseux
La voix fragile
Le souffle court
Malgré ce constat des équipes soignants
Adoptons malgré la gravité de notre état
De santé
la Rigologie
L'espace d'un instant devant tant de souffrance
Des heures pénibles, à batailler
soins, kiné, soins, cures antibiotiques
déblayage des arbres bronchique
Envahis par des bactéries multi résistantes
Pour retrouver un peu de souffle
Et de pouvoir l espace d un instant
RIRE OUI RIRE CHANTER DANSER
PARTAGER OUBLIER CETTE P....... de MALADIE
Mettre à contribution ce peu de souffle restant
à bonne escient et non l' utiliser contre toute
Les absurdités écrite, dites subit à l extérieure
J ai choisi de retenir ceci
Il reste des personnes humains et humaines
ON LACHE RIEN

Témoignage de Nadège

Dessin de Manon

Vous me regardez, je vous regarde, on se regarde...

Enfant on se regardait

à vos yeux j'étais synonyme de monstre, danger

Tout les mots, les insultes que vous avez prononcées

Je me disais ça allait passer

à travers mes yeux d'enfant je ne comprenais pas vos mots, Vos rires

En silence au fond de mon cœur j'étais blessé

L'année ont passé

Mais aujourd'hui j'ai compris, aujourd'hui je sais

Je vous faisais peur, je vous terrifia, questions je vous posais

Pour vous différente j'étais

Souvent absente j'étais

Souvent absente, souvent malade, obligé à avaler des médicaments

Pour certains j'étais chouchouté?

Sérieux quand on me l'a dit je n'ai pu m'empêcher de rigoler

C''est pathétique et complètement idiot ce genre de pensées

Et pourtant...

à moi de vous dire un secret

Enfant je vous enviais,

Votre innocence, votre insouciance, je voulais

Même si une partie de moi savait que c'était impossible

Avec le temps je n'ai rien oublié

Mais d'une force j'ai fais mon passé

Et aujourd'hui j'arrive dans la vie à avancer

La vie est belle et je veux en profiter

Et cela je veux à pleins poumons le crier

Vous me regardez, je vous regarde

On se regarde

Folle vous me prenez?

On est là après des années

Et finalement sommes nous si différents?

La vie est belle et il faut en profiter

Et cela tout comme pour moi c'est une évidence

Malgré nos différences

Nous pouvons essayer de se comprendre.

Vous me regardez, je vous regarde

On se regarde tout simplement en arrêtant de se juger.

Les jours passent mais ne se ressemble pas. Comme chaque jour j’ouvre les yeux en étant heureuse d’être en vie et à la fois la peur au ventre. Cette épée de Damoclès qui est suspendue sur ma tête. Le souffle court comme chaque matin, mes gestes sont brusques et automatiques.

Le déni d’être malade, le déni de ne plus être celle que j’étais. Hélas, la maladie est bien présente 24 heures sur 24. Mes gestes ne sont pas que brusques, ils sont ceux d’une personne valide et quand je me rends compte que je ne le suis plus, il est trop tard, le souffle n’est plus là et je le cherche en vain. Imaginez-vous dans une bulle sans air, c’est ce que je ressens. Mes mains tremblent, ma bouche s’assèche.

Mon cœur bât, normal, je suis vivante, mais il met le turbo et mes bronches ne lui laisse pas le passage puis les paroles de la kiné qui reviennent dans un coin de ma cervelle tout est confus.
Ça fait combien de temps que je suis là seule, aucune idée, mais peu importe, le temps me paraît une éternité

Mais quelle scène pitoyable, je suis l’actrice principale d’un pseudo-mélodrame.

Habiba était partit à dix sept heures trente quand je me suis levée en trombe, oubliant ces quatre lettres, B.P.C.O. broncho-pneumopathie chronique obstructive.

Je recharge l’inhalateur comme un toxico charge sa seringue, les mains toujours tremblantes, mais rassurée.

Ma saturation est en chute libre, mon oxymètre affiche 65, puis 68, pour enfin se stabiliser à 88.

je me remémore les paroles de la kiné et je pratique la respiration assistée. J’aspire par le nez et je souffle bouche grande ouverte et ceci à plusieurs reprises.

A travers ses pages, je veux montrer et faire comprendre notre quotidien. Ceux qui pensent que nous exagérons, que nous fabulons sont dans l’erreur totale   

Le souffle est si court, que cela me demande deux fois plus de temps que la normale.

J’ai hâte d’être sur mon canapé, hâte de mettre mon masque de scaphandrier, cette buée va pénétrer dans mes bronches, je reprendrais mon souffle

Je reviens de loin encore une fois, comme ce 17 décembre 2006. Une date qui restera gravée à tout jamais dans ma mémoire. Jour de mon jugement ! Accusée levez-vous. Vous êtes condamnée à perpétuité pour avoir fumée plus de deux paquets par jour et ceci depuis trente cinq ans.

Autour de moi ça pu la mort, le bruit des instruments joue à tue-tête. Une chose est sûr c’est que je ne rêve pas, je suis en vie. Malgré cela je vois ses blouses blanches penchées sur mon visage, me tenant les mains, je sens un tube dans ma gorge, je me débat, je suis là sans être là, je vois du bleu et du rose, je sens des odeurs de caramel et en même temps, j’ai mal à la gorge, ça brule.

En quelques minutes, c’est Tchernobyl dans mon cerveau

Mes bras me font mal, mes mains aussi, j’ai des tuyaux qui prennent mon corps pour un paquet cadeau, ils vont dans tous les sens. De quoi ont-ils peur ? que je me sauve ? Pourquoi ma gorge me brûle telle ? Tant de pourquoi sans réponse.

Soudain des bruits sourds se rapprochent, Dieu vient de m’entendre, il refuse mon admission, j’ai encore du boulot sur terre.

Témoignage de Gladys